Mängel in der Versorgung schwerstkranker Kinder

amaria
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Mängel in der Versorgung schwerstkranker Kinder

Beitrag von amaria » Montag 1. Juli 2013, 06:24

Hallo!

In diesem Artikel auf Erzieherin.de wird darauf hingewiesen, dass es in Deutschland erhebliche Mängel in der Versorgung schwerstkranker Kinder gibt.
Eltern und Erzieherinnen, die in integrativen Einrichtungen arbeiten können bestimmt einiges zum Thema sagen und vielleicht auch mitteilen, wie sie es geschafft haben, doch noch für Entlastung zu sorgen.

Freundliche Grüße

amaria
„Ausdauer wird früher oder später belohnt - meistens aber später.“
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"Natürlicher Verstand kann fast jeden Grad von Bildung ersetzen, aber keine Bildung den natürlichen Verstand."
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Re: Mängel in der Versorgung schwerstkranker Kinder

Beitrag von kassja » Montag 1. Juli 2013, 06:32

Hallo!
wo genau liegen laut dem Artikel die Mängel und welche Kinder sind gemeint?

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Re: Mängel in der Versorgung schwerstkranker Kinder

Beitrag von kassja » Montag 1. Juli 2013, 17:26

Ich hab jetzt mal ein bisschen recherchiert und ein wenig meine Kontakte in den Bereich befragt.

Schwerkranke Kinder sind in diesem Land nicht (!) schlecht versorgt!

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Re: Mängel in der Versorgung schwerstkranker Kinder

Beitrag von Johanna2 » Montag 1. Juli 2013, 19:37

Hallo,

in dem Link geht es um schwerstkranke Kinder, um Kinder die nur eine begrenzte Lebenserwartung haben. Deren Versorgung ist nicht überall optimal. Auch deren Familien fühlen sich häufig im Stich gelassen.

http://www.kinderhospiz-wiki.de/images/ ... nalyse.pdf

Freundliche Grüße

Johanna

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Re: Mängel in der Versorgung schwerstkranker Kinder

Beitrag von kassja » Montag 1. Juli 2013, 20:05

Was ist das bitte für eine Studie?
Nur in 3 Bereichen des Landes durchgeführt? Super!

Natürlich ist die Versorgung nicht optimal, sie steckt ja auch noch in den Anfängen!

Aber im Vergleich zu anderen Ländern ist hier die Versorgung sehr gut!

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Re: Mängel in der Versorgung schwerstkranker Kinder

Beitrag von Johanna2 » Montag 1. Juli 2013, 20:20

Hallo Kassja,

in dem Link wird angegeben, dass es sich um Beispielregionen handelt, die Indizien jedoch dafür sprechen, dass dies auch auf andere Regionen zutrifft.

Ein weiteres Zitat aus dem Link:

"Regelmäßig bekomme sie beispielsweise die Rückmeldung, so Kraft weiter,
dass Betroffene teils jahrelang auf einen Platz im Kinderhospiz warten müssten, weil diese
oft lange im Voraus ausgebucht sind. "

kassja hat geschrieben:Aber im Vergleich zu anderen Ländern ist hier die Versorgung sehr gut!
Es gibt ja auch Länder, wo viele Kinder an beispielsweise an Tetanus sterben.....

Deshalb kann man doch trotzdem finden, dass die Versorgung schwerstkranker Kinder hier und die Unterstützung deren Familien hier Mängel aufweist.

Freundliche Grüße

Johanna

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Re: Mängel in der Versorgung schwerstkranker Kinder

Beitrag von kassja » Montag 1. Juli 2013, 20:23

Das mit den Wartelisten kenne ich so nicht.
Ich kenne mehrere Mitarbeiter im Kinderhospiz hier und je nach Bedarf kommt man da auch schnell unter.
Viele wissen aber leider nicht, dass so ein Kinderhospiz für mehr als nur die letzten Tage ausgelegt ist. Und für Erholungsaufenthalte gibt es teils Wartelisten, ja!

Informiert euch noch ein bisschen breitgefächerter über die angebote für diese Familien, denn da gibt es einiges!

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Re: Mängel in der Versorgung schwerstkranker Kinder

Beitrag von kassja » Montag 1. Juli 2013, 20:28

Das mit den Medikamenten wird sich aber ändern!

Es war lange zeit einfach nicht bekannt, dass Kinder nicht einfach eine runtergerechnete Dosierung bekommen können.
Mittlerweile gibt es ja schon viele Medikamente für Kinder, aber so eine Zulassung ist sehr langwierig.

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Re: Mängel in der Versorgung schwerstkranker Kinder

Beitrag von Johanna2 » Montag 1. Juli 2013, 20:41

Oft scheitert es ja an simplen Dingen. Wie war das: Einen Antrag für den Antrag....! So etwas zieht sich oft und zerrt bestimmt an den Nerven. Und das gerade in Familien die ohnehin einer starken Belastung ausgesetzt sind.

Johanna

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Re: Mängel in der Versorgung schwerstkranker Kinder

Beitrag von kassja » Montag 1. Juli 2013, 20:41

Für diese Eltern gibt es aber spezielle Beratungsstellen und auch Internetforen!

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Re: Mängel in der Versorgung schwerstkranker Kinder

Beitrag von Johanna2 » Montag 1. Juli 2013, 20:58

Ich weiß! Aber ich habe auch hochengagierte Eltern kennengelernt, die wunderbar informiert waren....und trotzdem ewig warten mussten. Antrag stellen, warten, Widerspruch einlegen, warten, Anwalt einschalten, warten..... :schnief:

Johanna

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Re: Mängel in der Versorgung schwerstkranker Kinder

Beitrag von kassja » Montag 1. Juli 2013, 20:59

Das haben aber alle chronisch kranken!
Unser Gesundheitssystem ist eins der besten der Welt, aber auf einiges muss man lange warten!

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Re: Mängel in der Versorgung schwerstkranker Kinder

Beitrag von Johanna2 » Montag 1. Juli 2013, 21:07

Ja. Das es anderswo anders ist wollte ich auch gar nicht abstreiten.

Aber irgendwie finde ich das, wenn es Kinder betrifft, am schlimmsten. Z.B. ist mir ein Kind bekannt, welches schon lange auf seinen Rollstuhl warten musste. Da es sehr gewachsen war, war ein neuer dringend notwendig. Und es dauerte ewig bis etwas passierte...

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Re: Mängel in der Versorgung schwerstkranker Kinder

Beitrag von amaria » Dienstag 2. Juli 2013, 09:23

Bitte entschuldigt, dass ich nicht mehr überprüft habe, ob der Link erfolgreich gesetzt wurde. Nun steht er jedenfalls und eine Diskussion hat angefangen.
Ich denke auch, dass die medizinische Versorgung schwer- und schwerstkranker Kinder in Deutschland um einiges besser ist als anderswo. Allerdings unterstelle ich nicht, dass Rechts- und Verwaltungsvorschriften grundsätzlich anders gehandhabt würden, wenn es um Kinder geht,als in jenen "Fällen", in denen ältere Menschen Hilfsmittel oder Operationen benötigen. Es gibt auch eine "Verschieberitis", mit der die Krankenkassen Geld sparen und da die letzte Phase im Leben eines Menschen für die Krankenkassen eine besondere teure ist, kann es nicht schaden, daran zu denken. - Auch wenn es für uns zunächst naheliegender ist, daran zu denken, dass die Eltern eines schwer kranken Kindes unter Umständen Entlastung durch eine Familienpflegerin oder Dorfhelferin benötigen - damit sie zum Beispiel auch noch Zeit für gesunde Kinder und für sich haben.
Funktionieren die sozialen Netzwerke, in denen sich die Eltern behinderter und chronisch oder unheilbar kranker Kinder austauschen eigentlich besser als Selbsthilfegruppen? Weil heute viele Informationen über das Internet zu finden sind, scheinen mir die Selbsthilfegruppen an Bedeutung verloren zu haben. Eltern treffen sich seltener privat. Das Internet vereinfacht manches und erweitert den Radius zwischen denjenigen, die miteinander kommunizieren möchten. Kann es sein, dass genau deshalb vielleicht mehr Eltern als früher meinen, ihre Kinder würden nicht optimal versorgt? Wer verständlicherweise engagiert sucht, was an der Behandlung eines Kindes verbessert werden könnte, findet vielleicht zwangsläufig mehr Anlässe, um mehr zu fordern und um sich zu beklagen.

Wie können Erzieherinnen eigentlich über Berichte dafür sorgen, dass kranke Kinder schnellstmöglich die Hilfsmittel oder Kuren bewilligt bekommen, von man sich Hilfe verspricht?

Freundliche Grüße

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Re: Mängel in der Versorgung schwerstkranker Kinder

Beitrag von kassja » Dienstag 2. Juli 2013, 17:29

Hallo!

Ich glaube in den meisten fällen ergänzt das Internet die Selbsthilfegruppen!
Und das Internet bietet Eltern die nicht in Gruppen gehen können natürlich eine Art Ersatz. Ich sehe aber grade in sehr spezifischen Foren doch eine sehr rege treffkultur.

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